Death Positive ¿actitud positiva frente a la muerte?

Entre las preguntas que, desde Cuando del Barro, salimos a hacer en la calle, había muchas que dejaban pensando a los entrevistados, pero hubo una en especial cuya respuesta tardaba un ratito más qué las demás: “¿Quién te enseñó qué es la muerte?”. En general, los entrevistados se quedaban en silencio y, después de pensarlo, achinando los ojos y mirando para arriba, respondían algo del estilo: “nadie, lo fui aprendiendo”. Algunos comentaron que aprendieron sobre la muerte en películas, otros por vivencias, otros cuando les tocó enfrentarse con la pérdida de una mascota o un ser querido. El aprendizaje apareció en general ligado a lo que a cada uno le tocó vivir, no al diálogo ni a la educación. 

Ese silencio es lo que el movimiento Death Positive se propone erradicar.

Si bien Death Positive, o “muerte positiva” puede hacernos pensar que significa sentir optimismo frente a la muerte, o estar bien y mantener una actitud positiva frente a la pérdida. Es más bien todo lo contrario. Lo que el movimiento propone es una conversación. La búsqueda del Death Positive es sacar la muerte de abajo de la alfombra y resignificar la forma en que nos enfrentamos a ella. Tiene que ver con el derecho a hablarla, pensarla, transitarla y duelar, dando lugar a aquello que el silencio y la incomodidad del sabernos mortales dejan afuera.

Caitlin Doughty, trabajadora funeraria y creadora del canal “Pregúntale a una trabajadora funeraria” (Ask a Mortician), en el que responde preguntas sobre cuerpos y muerte, junto con Sarah Chavez, historiadora y curadora, son pioneras e impulsoras del movimiento. En 2011 Doughty fundó en Estados Unidos, junto con otros participantes, La Orden de la Buena Muerte. Desde allí impulsan la conversación en torno a la muerte a través del dialogo, el activismo y la educación. 

Entre las iniciativas que le dieron forma al movimiento aparece también el Museo de Anatomía Mórbida (Morbid Anatomy Museum), que funcionó en Brooklyn entre 2014 y 2016. Una de sus cofundadoras fue Joanna Ebenstein, fotógrafa y curadora, también integrante fundadora de La Orden. El proyecto empezó como un blog que acompañaba una exposición fotográfica sobre museos médicos y los cruces entre medicina y arte. Con el tiempo, y con el interés de la gente, creció hasta convertirse en un espacio de exposiciones y encuentros. Aunque el museo cerró, Morbid Anatomy sigue hoy como institución educativa y cultural, con biblioteca, cursos y actividades presenciales y virtuales. En su web, la institución dice que su búsqueda gira en torno a la exploración de “la mortalidad y la condición humana a través del estudio interdisciplinario”.

Los ocho principios en los que creen los miembros de La Orden son los siguientes (traducción propia):

1. “Creo que, al esconder la muerte y el proceso de morir detrás de puertas cerradas, hacemos más daño que bien a nuestra sociedad.
2. “Creo que la cultura del silencio alrededor de la muerte debería romperse a través de la discusión, el encuentro, el arte, la innovación y la investigación académica.»
3. “Creo que hablar e involucrarme con mi muerte inevitable no es morboso, sino que muestra una curiosidad natural sobre la condición humana.»
4. “Creo que el cuerpo muerto no es peligroso y que todos deberíamos sentirnos capaces, si así lo deseáramos, de participar en el cuidado de nuestros propios muertos.»
5. “Creo que las leyes que regulan la muerte, el morir y los cuidados al final de la vida deberían garantizar que se respeten los deseos de la persona que está por morir, sin importar su identidad sexual, de género, racial o religiosa.”
6. “Creo que mi muerte debe ser gestionada de una forma que no cause un gran daño al medio ambiente.”
7. “Creo que mi familia y mis amigos deben saber cuáles son mis deseos para el final de la vida y que debo contar con la documentación necesaria para respaldarlos.”
8. “Creo que mi defensa honesta y abierta de estos temas puede hacer una diferencia y cambiar la cultura.”

Estos principios, y el movimiento Death Positive, se inscriben en una historia de reformas, protestas y movimientos anteriores que la fueron anclando la lucha por desocultar la muerte en el presente. Entre sus antecedentes está el movimiento Hospice, cuyo hito fue la fundación del Hospicio St Christopher’s en Londres, en 1967. Cicely Saunders, enfermera, trabajadora social y médica británica, lo fundó bajo la filosofía de correr del eje “la curación” y darle un lugar central al alivio del sufrimiento y al cuidado de los moribundos, procurando que pudieran vivir lo mejor posible hasta que llegara su hora. La Orden también reconoce como antecedente la Ley de Muerte Natural (Natural Death Act), aprobada en California en 1976 y vinculada al derecho a rechazar intervenciones médicas que prolonguen la vida. En Argentina, la discusión en torno a esa autonomía dio lugar a la Ley 26.742, conocida como “Ley de Muerte Digna”, sancionada en 2012. Esa ley modificó la Ley de Derechos del Paciente y precisó el derecho de las personas con enfermedades irreversibles, incurables o en estadio terminal a rechazar determinadas intervenciones. En la historia del Death Positive también aparecen como referencias el activismo frente al sida, el surgimiento de las doulas de fin de vida, que ofrecen acompañamiento no médico, y el regreso de los funerales en casas particulares. A eso se suman los entierros ecológicos, que no usan químicos y emplean cajones biodegradables y en algunos casos se propone utilizar trajes de hongos en los muertos para acelerar el proceso de biogdegradacion. En resumen: Los antecedentes y bases del Death Positive la sientan aquellas instancias de lucha social en las que estuvieron en el centro la autonomía, la dignidad y las ganas de dejar de esconder la muerte.

Las bases teóricas del movimiento se apoyan en el trabajo del antropólogo Ernest Becker, autor de ‘La negación de la muerte’ (The Denial of Death, 1973), libro que ganó el premio Pulitzer en 1974 y que La Orden reconoce como una de sus inspiraciones. Becker propone que la conciencia de la muerte, la certeza de que nos vamos a morir, es uno de los motores que impulsan y moldean la conducta humana y la organización social. Una de las defensas que, como humanidad, tenemos frente a nuestra realidad biológica es lo que Becker llama “heroísmo simbólico”: construir sentidos que nos permitan sentir que nuestra existencia importa y que participa de algo que nos trasciende. Crear sistemas de significados y de creencias, impulsar proyectos, buscar sentido y orden. Esta programación cultural nos arma un entorno predecible, un “mundo manejable”, en el que podemos vivir sin enfrentarnos a cada instante con la idea de que vamos a morir.

Dicho de otro modo, construimos laberintos para darle sentido a nuestro empedernido despropósito. Becker advierte que esas defensas, si bien son necesarias para vivir, también pueden restringir nuestra existencia. En el intento de no pensar en la muerte, una persona puede llegar a reducir tanto su mundo que termina aislándose y limitando sus posibilidades de vivir una vida plena. Su trabajo nos invita a preguntarnos qué hacemos con esa conciencia y cuánto nos cuesta mantener la muerte a distancia. Eso es lo que retoma el movimiento Death Positive.

La dimensión histórica de ese silencio puede leerse a partir del historiador francés Philippe Ariès, autor de Historia de la muerte en Occidente. Ariès describe cómo, durante siglos, la muerte fue un acontecimiento cercano y comunitario: se moría en la casa, rodeado de familiares y vecinos, en lo que él llama la “muerte domesticada” (mansa podría ser también). A lo largo del siglo XX ese vinculo con la muerte se invirtió. La muerte se trasladó al hospital, el duelo se volvió algo privado y la mortalidad pasó a ser un tema del que mejor no hablar. Ariès denomina a está etapa la “muerte prohibida” o escondida/vedada. El primer principio de La Orden, el de las puertas cerradas, responde directamente a esa historia. Volver a hablar de la muerte es, en parte, recuperar el lugar familiar y compartido que tuvo durante mucho tiempo.

Ser Death Positive es preguntarnos y repensar nuestro vínculo con la muerte. Preguntar lo que no sabemos, hablar de lo que nos duele o nos da miedo. Planear e investigar cómo queremos que sea nuestra muerte nos permite conocer las distintas posibilidades y encontrar apoyo para afrontar una de las pocas certezas absolutas de esta vida. En Argentina, el séptimo principio de La Orden “mi familia y mis amigos deben saber cuáles son mis deseos para el final de la vida y debo contar con la documentación necesaria para respaldarlos.” tiene una traducción concreta en la ley de muerte digna, la cual habilita las directivas anticipadas. Cualquier persona mayor de edad puede dejar por escrito, ante escribano o en un juzgado y con dos testigos, qué tratamientos médicos acepta o rechaza para el caso de no poder decidir. Es una forma de que los demás estén al tanto de nuestros deseos y de que esos deseos tengan respaldo y asidero en la realidad.

Educar sobre la muerte puede darnos herramientas para enfrentarla y también ayudarnos a amigarnos con ella y reconocerla como parte de la vida. Para aprender a morir, podemos empezar por compartir nuestras historias, lo que vivimos, lo que cada uno fue aprendiendo sobre la muerte; podemos socializar las dudas que nos surgen, nuestras angustias y también tratar de escucharnos. En fin, estar presentes los unos para los otros. En la vida y en la muerte.